Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2018: Brustkrebs beim Mann – Aufklärung noch nicht ausreichend

Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung – für Patienten ebenso wie für Ärzte. Sie sind weniger gut erforscht, etablierte Therapien oder Leitlinien fehlen häufig. Eine Situation, die Betroffene verunsichern kann. Unter den 7.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen gibt es auch etliche Krebserkrankungen. Ein Beispiel: Brustkrebs beim Mann. Da aufgrund der niedrigen Fallzahlen aussagekräftige Studien weitgehend fehlen, orientiert sich die Behandlung an der Therapie von Frauen mit Brustkrebs. Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums beantwortet Fragen von Patienten und Angehörigen bundesweit.

Mit geschätzten 700 männlichen Brustkrebspatienten gegenüber 71.900 erkrankten Frauen in diesem Jahr, gehört Brustkrebs bei Männern zu den seltenen Tumorarten. Aber weil Brustkrebs als typische Frauenerkrankung bekannt ist, sind sich viele Männer gar nicht bewusst, dass auch sie daran erkranken können. Das kann eine frühe Diagnose und damit die Heilungschancen beeinträchtigen. Die Behandlung orientiert sich weitgehend an den Leitlinien, die für Brustkrebs bei der Frau gelten. Auch dies wirft bei betroffenen Männern zusätzliche Fragen auf.

„Wir kennen die Nöte der Patienten mit Brustkrebs. Unklar ist für sie nicht nur die fachärztliche Zuständigkeit – Hausarzt, Gynäkologe oder Urologe“, so Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes, „die Patienten wenden sich auch auf der Suche nach optimalen Versorgungsmöglichkeiten, psychosozialer Unterstützung und relevanten Ansprechpartnern an uns.“ Der Krebsinformationsdienst ist täglich von 08:00 – 20:00 Uhr kostenfrei unter 0800-4203040 und unter der E-Mail krebsinformationsdienst@dkfz.de erreichbar. Er bietet neutrale und wissenschaftlich gesicherte Informationen für betroffene Männer, ihre Familien und Freunde. Die Webseite bietet zum Thema Brustkrebs beim Mann unter https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/brustkrebs-mann einen Überblick sowie Links zu weiteren Informationen.

Peter Jurmeister war selbst betroffen und hat zusammen mit anderen Erkrankten das „Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V.“ (https://www.brustkrebs-beim-mann.de/) gegründet. Ziel des Vereins ist es, die Situation der an Brustkrebs erkrankten Männer zu verbessern. Nach seinen Erfahrungen erleben Männer mit dieser Diagnose vielfältige Belastungen. Neben dem immer noch vorherrschenden Unverständnis im sozialen Umfeld ist dies vor allem die aktuelle Versorgungsstruktur. Denn speziell auf Männer zugeschnittene Behandlungs- und Nachsorgekonzepte gibt es nicht. Wie stark profitieren Betroffene im Anschluss an die Operation von der Antihormonbehandlung? Was ist die optimale Dauer dieser Therapie und gibt es Möglichkeiten, die Nebenwirkungen bei Männern zu mildern? Aufgrund der niedrigen Fallzahlen wurden diese Fragen in Studien bisher nicht ausreichend untersucht. „Unsere Krankheit findet im Gesundheitssystem nicht ausreichend Berücksichtigung“, ist Jurmeister überzeugt. Auch die Aufklärung lasse noch zu wünschen übrig, denn immer noch wissen zu wenige: „Brustkrebs ist eine Frauenkrankheit – aber eben nicht nur. Daher möchten wir am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gezielt auf die Situation von Männern mit Brustkrebs aufmerksam machen.“

Das Video unter dem Link https://www.youtube.com/watch?v=1_YfVlnIHyo erzählt die Geschichte eines Patienten und erläutert Häufigkeiten, Entstehung und Symptome von Brustkrebs bei Männern.

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Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums beantwortet alle Fragen rund um das Thema Krebs – am Telefon (0800-420 30 40), per E-Mail (krebsinformationsdienst@dkfz.de) sowie in persönlichen Sprechstunden in Heidelberg und Dresden. Das geschulte Ärzteteam geht mit fundierten fachlichen Informationen auf individuelle Fragen ein. Die Internetseite www.krebsinformationsdienst.de liefert aktuelles Wissen, nützliche Tipps und Adressen. Mit eigener Telefonnummer (0800-430 40 50) und E-Mail-Adresse (kid.med@dkfz.de) ist der KID auch Anlaufstelle für medizinische Fachkreise. Der Krebsinformationsdienst ist ein kostenfreies Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums. Er kann daher unabhängig informieren, frei von Interessenkonflikten und ohne Werbung.

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1000 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID) klären Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise über die Volkskrankheit Krebs auf. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg hat das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg eingerichtet, in dem vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik übertragen werden. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums ist ein wichtiger Beitrag, um die Chancen von Krebspatienten zu verbessern. Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.