DGfN fordert bundesweites Nierenregister

Impulspapier: Forschungsdatenzentrum Gesundheit soll Daten zusammenführen

Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V. (DGfN) hat ein Impulspapier für ein bundesweites Registersystem zur Nierengesundheit veröffentlicht (1). Ziel ist es, Daten zu chronischer Nierenkrankheit (CKD), Dialyse und Nierentransplantation im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zusammenzuführen und für die Versorgungsforschung nutzbar zu machen. Damit greift die DGfN eine Forderung der Weltgesundheitsorganisation auf: Im Mai 2025 hat die Weltgesundheitsversammlung ihre Mitgliedstaaten dazu aufgerufen, die Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenkrankheiten zu stärken und nationale Nierenregistersysteme aufzubauen (2). In Deutschland fehlt bislang jedoch eine umfassende Datengrundlage. Die DGfN fordert daher einen gesetzlichen Auftrag für das FDZ Gesundheit sowie Anpassungen der gesetzlichen Vorgaben für die externe Qualitätssicherung und das Transplantationsregister.

Deutschland plant die Nierenversorgung mit unvollständigen Daten

Mehr als neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Nierenkrankheit, viele von ihnen, ohne davon zu wissen. Rund 120.000 Patientinnen und Patienten erhalten aufgrund eines chronischen Nierenversagens eine Nierenersatztherapie – rund 100.000 davon eine Dialysetherapie, 20.000 sind nierentransplantiert. Dennoch ist Deutschland nahezu das einzige europäische Land ohne Dialyseregister. Zentrale Fragen lassen sich deshalb bislang nur eingeschränkt beantworten: Wie viele Menschen entwickeln jährlich ein dauerhaftes Nierenversagen? Wie lange leben Menschen in Deutschland im Durchschnitt mit einer Dialyse? In welchen Regionen steigt oder sinkt der Bedarf an Dialyseangeboten? Welche Patientengruppen werden besonders spät nephrologisch betreut? Wie unterscheiden sich Krankheitsverläufe und Behandlungsergebnisse je nach Alter, Geschlecht, Begleiterkrankungen oder gewähltem Nierenersatzverfahren? Und wie steht Deutschland im internationalen Vergleich da?

FDZ Gesundheit soll Datenquellen verknüpfen

„Ein Nierenregistersystem würde Versorgungslücken sichtbar machen, Krankheitsverläufe abbilden und zeigen, welche Patientinnen und Patienten von welchen Behandlungs- und Nierenersatzverfahren profitieren“, sagt Prof. Dr. med. Elke Schäffner, stellvertretende Direktorin des Instituts für Public Health an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Vorstandsmitglied der DGfN. „Ohne verlässliche und regional differenzierte Daten planen wir Personal, Dialysekapazitäten und Präventionsangebote im Blindflug.“

Das FDZ Gesundheit erschließt bereits die pseudonymisierten Abrechnungsdaten von rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten. Nach dem Vorschlag der DGfN sollen dort künftig auch relevante Daten der externen Qualitätssicherung, des Deutschen Lebendspenderegisters SOLKID-GNR und des gesetzlichen Transplantationsregisters auf Patientenebene zusammengeführt werden. DGfN-Generalsekretärin Dr. med. Nicole Helmbold erläutert, dass das FDZ Gesundheit dafür einen ausdrücklichen gesetzlichen Auftrag benötigt. Zudem müssten die Vorgaben für die Übermittlung und Nutzung von Daten aus der externen Qualitätssicherung sowie aus dem Transplantationsregister angepasst werden.

Chance im laufenden Gesetzgebungsverfahren nutzen

Das derzeit im Bundestag beratene Medizinregistergesetz soll die Qualität, Vergleichbarkeit und Nutzung bestehender Register verbessern. „Das ist ein wichtiger Schritt, schafft aber noch kein Register für die Nierengesundheit“, betont Schäffner. „Die notwendigen Regelungen für ein bundesweites Nierenregistersystem müssen jetzt in das Gesetzgebungsverfahren aufgenommen werden. Nur so können wir Prävention, Früherkennung und Versorgung künftig evidenzbasiert und bedarfsgerecht planen.“

Quellen:
(1) Impulspapier der DGfN: https://www.dgfn.eu/files/content/presse/hintergrundmaterial/DGFN-2026-Impulspapier-Web.pdf
(2) WHO-Resolution WHA78: „Reducing the burden of noncommunicable diseases through promotion of kidney health and strengthening prevention and control of kidney disease“, Mai 2025, https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA78/A78_R6-en.pdf

Terminhinweis:
Der nächste World Kidney Day ist am Donnerstag, 11. März 2027, www.worldkidneyday.org

Die Pressemitteilung ist auch unter folgendem Link abrufbar: https://www.dgfn.eu/pressemeldung/dgfn-fordert-bundesweites-nierenregister.html